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Diversidad e inclusion en investigacion cientifica a traves de ensayos clinicos de prevencion y terapia
Desconfianza Médica
La desconfianza médica es la falta de confianza en el sistema de salud y sus proveedores. Aquellos con desconfianza médica no creen que el sistema de salud y sus proveedores se preocupen genuinamente por sus intereses, sean honestos con ellos y les brinden la mejor atención posible.
La desconfianza médica está relacionada con los malos tratos del pasado y con las experiencias cotidianas de las personas con la discriminación en la atención de la salud. Esta falta de confianza impide que las personas sigan el consejo médico,acuerdo citas de seguimiento, relleno prescripciones, y unión ensayos clínicos.
Es comprensible que las personas de color en los Estados Unidos sospechen del establecimiento médico debido a los abusos anteriores que tenían como objetivo racial. A continuación hay solo un algunos ejemplos de abusos pasados.
Experimentos médicos en esclavos negros:
Entre 1619, cuando los primeros esclavos fueron llevados a la colonia Británica de Virginia, hasta el 19 de junio de 1865, cuando el último esclavo fue liberado en los EE. UU., los negros, especialmente las mujeres negras, sufrieron tratamientos médicos violentos y experimentos contra su voluntad. Durante la década de 1800 y principios de la de 1900, los cuerpos de los negros esclavizados fueron explotados aún más en los EE. UU. Sus cuerpos fueron robados de sus tumbas, cortados y exhibidos como “material anatómico” para enseñar a los estudiantes de medicina.
(Fuentes:
Dra. J. Marion Sims:
El Dr. Sims, conocido como el "padre de la ginecología moderna", desarrolló herramientas y métodos quirúrgicos relacionados con la salud reproductiva de la mujer. La investigación de Sims se llevó a cabo con mujeres negras esclavizadas sin anestesia. Los críticos dicen que a Sims le importaban más los experimentos que tratar a los pacientes. Causó un sufrimiento incalculable porque creía que los negros no sentían dolor. Después de 4 años y 30 operaciones en una mujer esclava, una joven de 17 años llamada Anarcha, finalmente “perfeccionó” sus métodos.
Iesterilización voluntaria:
A principios del siglo XX, se aprobaron leyes que obligaban a las mujeres a que les quitaran los órganos reproductivos por la fuerza. Estas esterilizaciones se realizaron en mujeres que se pensaba que no eran aptas para tener hijos. Las mujeres estadounidenses, afroamericanas y puertorriqueñas fueron abrumadoramente objeto de esta esterilización forzada. Estos fueron llamados Eugenesia leyes. La primera ley de esterilización eugenésica se aprobó en Indiana en 1907, pero estas leyes no se hicieron populares hasta la década de 1920. Se estima que 60.000 personas quedaron incapaces de tener hijos durante las próximas décadas. Las leyes de eugenesia apuntaron a the pobres, discapacitados, y personas en instituciones y prisiones, y fueron desproporcionadamente utilizados nuevamente personas de color.
Experimento Tuskegee:
Otra violación notable de la ética médica fue el infame “Estudio de Tuskegee sobre la sífilis no tratada en el hombre negro” del Servicio de Salud Pública de EE. UU. Este estudio de 40 años que comenzó en 1932 e involucró a cientos de hombres negros sin su consentimiento informado. La mayoría de los hombres que participaron en el estudio eran aparceros pobres del condado de Macon, Alabama, que trabajaban para agricultores blancos. A los hombres se les dijo que estaban siendo tratados por “mala sangre”. Los tratamientos con penicilina para la sífilis, que estuvieron disponibles en 1943, se negaron a estos hombres y muchos murieron a causa de la enfermedad. Las impactantes revelaciones del estudio Tuskegee en la década de 1970 tuvieron un impacto directo en el desarrollo.nt de ética médica y reglamentos para proteger a los participantes humanos en la investigación. Se presentó una demanda colectiva en nombre de los participantes del estudio y sus familias. En 1973 se llegó a un acuerdo extrajudicial de $10 millones. En 1997, el presidente Bill Clinton emitió un disculpa formal para este estudio.
(Fuentes: https://www.cdc.gov/tuskegee/timeline.htm);https://clintonwhitehouse4.archives.gov/New/Remarks/Fri/19970516-898.html)
A Henrietta le falta:
Henrietta Lacks era una mujer negra y madre de cinco hijos. Murió en 1951, a la edad de 31 años, de un agresivo cáncer de cuello uterino. Meses antes, los médicos del Hospital Johns Hopkins en Baltimore, Maryland, habían tomado muestras de sus células cancerosas mientras diagnosticaban y trataban su enfermedad. Este hospital fue uno de los pocos que brindó atención médica a los negros. Los médicos dieron parte de su tejido a un investigador sin el consentimiento ni el conocimiento de Lack. En el laboratorio, sus células resultó tener una extraordinaria capacidad para sobrevivir y reproducirse; ellos eran en esencia “inmortales.” El investigador los compartió ampliamente con otros científicos y se convirtieron en una parte muy importante de la investigación biológica. Hoy en día, sus células, llamadas células HeLa, se utilizan en la medicina moderna y han estado involucradas en descubrimientos clave en muchos campos, incluidos el cáncer, la inmunología y las enfermedades infecciosas. Una de las aplicaciones más recientes ha sido en la investigación de vacunas contra el COVID-19. Ninguna de las empresas e investigadores que se beneficiaron de sus células devolvió dinero a la familia de Lack. Y, durante décadas después de su muerte, los médicos y científicos nunca pidieron el consentimiento de su familia para revelar su nombre públicamente, darle medical registros a los medios de comunicación y publicar el genoma de sus células en línea. Los descendientes de Henrietta han presentado una demanda en 2021 contra ThermoFisher Scientific que aún no ha sido vista en la corte.